Sistinozis hastası çocukların hayati ilacı SGK ödemesinden çıkarıldı

Sistinozis hastası çocukların hayati ilacı SGK ödemesinden çıkarıldı. Bir kutusu 8000 TL. İki yaşındaki oğlu sistinozis hastası olan Ersin Cihangir, sesini duyurmak istiyor. “Parasızlık yüzünden çocuklarımızı kaybetmek istemiyoruz” diyen aileler, ilacın tekrar SGK ödemesine alınmasını istiyor

Bizler sistinozis hastası çocukların aileleriyiz. Benim oğlum 2 yaşında, bu hastalıkla mücadele ediyor. İlaçlarını düzenli kullanamazsa organ iflası ve böbrek yetmezliği gibi çok ciddi hayati riskleri var ve kullanmamız gereken ilaçlar SGK ödeme listesinden çıkarıldı. 10 kutu ilaca 2648 Euro yani bugünkü kurla 80 bin TL ödememiz bekleniyor.

Kullanmamız gereken bir diğer ilaç, cystamin göz damlasının tanesi 800 Euro.

Tüm ilaçları koyduğumuzda 6 ayda bir 200 bin TL ödememiz gerek.

Sistinozis genetik geçişli, vücudun birçok organında sistin birikimine neden olan ağır bir hastalık. İlaçlar düzenli kullanılmazsa böbrek yetmezliği, pankreas bozukluğu, raşitizm, görme kaybı gibi birçok soruna yol açıyor.

Bu hastalığın tedavisinde ülkemizde muadili bulunmayan, yurt dışından getirilmek zorunda olan cystagon ve cystamin adlı ilaçlar kullanılarak vücuttaki sistin seviyesi düşürülmekte. İlaçlarımızın Teminini SGK ücretsiz olarak yapıyordu fakat şuan alınan kararla Sistinozis hastası ailelerden ilaçlarını temini için Halk Bankasına para yatırılması istenmekte.

Bu ilaçlar çok pahalı olduğu için aileler ilaç masraflarını karşılayamamakta ve çocuklarımız organ iflasıyla böbrek yetmezliğiyle karşı karşıya kalmaktadır.

Parasızlık yüzünden çocuklarımızı kaybetmek istemiyoruz. 

Acilen bu yanlıştan dönülmesini ve ilaçlarımızı SGK’nın tekrardan ücretsiz karşılamasını istiyoruz.